Proč je zobrazování autismu jednorozměrné – a jak to změnit
📊 Souhrn
Chloé Hayden ve své přednášce rozebírá problematiku jednorozměrného zobrazování autismu v médiích, které je často omezeno na stereotypy jako je Sheldon Cooper či “Manic Pixie Dream Girl” autismus. Jako první otevřeně autistická australská herečka popisuje svou osobní cestu, kdy již od dětství vnímala svou odlišnost a později musela čelit stigmatizaci po své diagnóze. Vysvětluje, proč jsou tzv. “funkční štítky” (high vs. low functioning) škodlivé a jak ve skutečnosti slouží především k určování ekonomické hodnoty člověka v kapitalistickém systému.
Hayden zdůrazňuje, že autistické spektrum není lineární škála od “trochu autistický” po “hodně autistický”, ale spíše “barevné kolo” různých projevů, silných stránek a potřeb. Vyzývá k většímu zastoupení autistických osob ve všech oblastech společnosti - nejen v médiích jako herci, ale také jako tvůrci obsahu, učitelé, lékaři či politici. Zvláště důležitá je podle ní reprezentace autistických lidí z menšinových skupin a těch s vyššími potřebami podpory. Jejím cílem je, aby autistická reprezentace nebyla výjimečná, ale aby se stala normou a očekáváním.
📝 Přepis
Stereotypy o autismu v dnešní společnosti
Když řeknu autismus, co vás jako první napadne? Pro mnohé z nás to bude to, co nás naučil Hollywood, novinové články a stereotypní ideologie. Myslíme na Sheldona Coopera. Myslíme na Rain Mana. Možná pro vás na film Co žere Gilberta Grapea. V poslední době myslíme na “Manic Pixie Dream Girl” autismus. Myslíme na TikTok autismus. Myslíme na Quinny z Heartbreak High. Vidíme autismus přes čočku, která nám byla falešně předložena, místo abychom ho viděli takový, jaký skutečně je.
Osobní zkušenost s odlišností
Když jsem vyrůstala, byla jsem naprosto přesvědčená, že jsem nouzově přistála na této planetě z mé vlastní mimozemské planety. Už od svých 4 let jsem věděla, že nejsem jako děti kolem mě. Věděla jsem to, když jsem ve školce trávila čas s ptáky a šneky, zatímco jsem sledovala ostatní děti, jak spolu mluví, a divila se, jak to mohou dělat tak snadno.
Věděla jsem to, když jsem držela maminku za ruku o trochu pevněji, když kolem mě prošel někdo mého věku, už tehdy bolestně si vědoma neurotypu, který jsem neměla. Věděla jsem to, když jsem četla knihy a sledovala filmy a nikdy jsem neviděla postavu, se kterou bych se mohla ztotožnit. Místo toho jsem nacházela klid ve fantazijních postavách, které také nezapadaly do světa kolem nich.
Podobně jako ostatní věděli, že jsem jiná, věděla jsem to i já. Přesto ve věku 27 let stále nevím, co mě vlastně dělalo tak odlišnou. A nevím ani, proč se mí vrstevníci té odlišnosti tak úporně drželi. Možná ta malá krabička normality, do které nás všechny učili, že se musíme vejít, začíná mnohem dříve, než si myslíme. Že jsme společensky podmíněni být normální, chovat se jako všichni ostatní, mnohem dříve, než to začne ukazovat své drápy.
Diagnóza a stigma
Když mi bylo 13 let, byl mi diagnostikován autismus. A kvůli stereotypům, které jsem o autismu slyšela, jsem věděla, že můj mozek je špatný, rozbitý a prokletý. Mnoho mých vrstevníků si myslelo totéž.
Když jsem své nejlepší kamarádce řekla, že jsem autistická, podívala se na mě se strachem v očích, udělala velký krok zpět a řekla: “Můžu to chytit?” Moje další nejlepší kamarádka, přítelkyně šest let, což je mimochodem nejdelší vztah, jaký jsem kdy měla, mi poslala textovou zprávu: “Nemůžeme už být kamarádky. Lidé by si ze mě pravděpodobně dělali legraci, protože jsem kamarádka s někým, kdo je autistický.”
Kvůli strachu, který máme z autismu, jsem přišla o nespočet velkých hereckých příležitostí, přičemž mi režiséři a producenti výslovně řekli, že je to kvůli autismu.
Cesta k reprezentaci
Když mi bylo 16, rozhodla jsem se, že založím blog, protože příběh, který mi byl vyprávěn, nebyl příběh, který jsem chtěla žít. Také mám ADHD, jsem tvrdohlavá jako čert a nehodlala jsem dovolit, aby mě tento příběh definoval. Také jsem věděla, že nejsem tak výjimečná. Pokud jsem nouzově přistála na cizí planetě, určitě byli na té raketě se mnou i další lidé.
V roce 2022 jsem se stala historicky první otevřeně autistickou australskou herečkou. Moje postava Quinny v seriálu Heartbreak High se zapsala do historie tím, že byla jednou z prvních autistických postav, kterou skutečně hrála autistická osoba.
Přijde mi to zajímavé, protože vy tleskáte a je to neskutečně vzrušující. Ale nevyvolává to ve vás také trochu nevolnost, že je rok 2024 a teprve před dvěma lety jsme dostali nějakou správnou reprezentaci? Jak to, že správná reprezentace autismu je vnímána jako tak inspirativní, tak historická, tak průlomová?
Quinny byla přelomová. Vím s jistotou, že kdybych měla Quinny, když jsem byla teenager, celý můj život by byl jiný. A dostala jsem tisíce zpráv od autistických lidí, kteří říkají, že díky ní dostali svou diagnózu. A tisíce dalších zpráv od lidí, kteří řekli, že díky Quinny lépe rozumí svým studentům, vrstevníkům, dětem.
Problém s “přijatelným” autismem a funkčními štítky
Quinny nepochybně formovala naše vnímání autismu, ale myslím, že je opravdu důležité poznamenat, že Quinny byla tak dobře přijata, protože je stravitelná. Quinny je, k lepšímu či horšímu, varianta “Manic Pixie Dream Girl” autismu. Je skutečná a autentická, a jsem na to hrdá. Ale je roztomilá a podivínská a vtipná a vřelá a sympatická a relatable. A co je nejdůležitější, je vysoce funkční.
Pro ty, kteří neznají funkční štítky - byly historicky stereotypně používány k tomu, aby asociovaly jednu skupinu autistických lidí jako méně autistickou, s menšími potřebami podpory, a tedy jako vysoce funkční. A další skupinu autistických lidí na spektru jako více autistickou, s vyššími potřebami podpory, jako nízko funkční.
Musíme vidět funkční štítky takové, jaké skutečně jsou: “Jak schopná je tato osoba zapadnout mezi nás normální lidi?” A v důsledku toho: “Jak schopná je tato osoba vytvářet kapitalistickou hodnotu?” Protože to je skutečný důvod, proč používáme funkční štítky - k určení ekonomické hodnoty člověka.
Autistické spektrum jako barevné kolo
Žijeme v neuvěřitelně kapitalistické společnosti, kde je pro každého z nás naše hodnota silně závislá na tom, čeho dosáhneme, co vytvoříme a čím přispíváme. Autističtí lidé, kteří nejsou schopni být produktivním kolečkem v tomto kapitalistickém stroji, jsou považováni za méněcenné a dostávají označení “nízko funkční”.
Úroveň “funkčnosti” autistické osoby bude kolísat během dne, týdne, celého života kvůli množství okolností. Vidíte mě dnes stát na tomto pódiu. Mám na sobě jasný outfit a barevný make-up, přednáším předem napsaný scénář před vámi všemi. Dnes jsem vysoce funkční.
Zítra je velká šance, že nebudu vůbec schopna mluvit. Můj manžel mě bude muset obléknout, nakrmit, umýt a být mým úplným pečovatelem. Zítra jsem nízko funkční. Funkční štítky, jak je známe, neexistují.
Autistické spektrum není lineární spektrum, kde na jednom konci je “trochu autistický” a na druhém “hodně autistický”. Je to spíše barevné kolo, barevné spektrum autismu. Pokud jste autističtí (a pouze pokud jste autističtí - komentáře typu “každý je trochu autistický” zde nejsou vítány), jste na tomto barevném kole.
Váš “hexakód” autismu reprezentuje vaše silné stránky, vaše boje, vaše záliby a averze, váš habitat, kde se v životě právě nacházíte a jak vás společnost vnímá, mezi milionem dalších faktorů. Stejně jako žádná barva není více či méně než jiná barva, žádný autismus není více či méně než jiný autismus.
Cesta k lepší budoucnosti
Jak tedy začít odnaučovat to, co víme, a znovu se učit to, co potřebujeme vědět? Odpověď je trapně jednoduchá - poslouchejte autistické lidi. Dlouho jsme nebyli slyšet. Neměli jsme hlasy. Naše hlasy byly umlčovány, potlačovány a vyloučeny. To si už nemůžeme dovolit.
Potřebujeme vidět autistické lidi v médiích. Potřebujeme je vidět v televizních pořadech, ve filmech. Potřebujeme je vidět v hlavních rolích. Potřebujeme je vidět dávat TED přednášky. Potřebujeme vidět autistické lidi za kamerami. Potřebujeme je vidět jako režiséry, v týmech scenáristů, jako učitele, jako lékaře, jako politiky v mocenských pozicích. Protože autističtí lidé jsou v tom zatraceně dobří.
Musíme zajistit, abychom viděli autistické lidi z rasových menšin. Musíme zajistit, abychom viděli autistické lidi s vysokými potřebami podpory. Musíme zajistit, abychom viděli nemluvící autistické lidi a každou další minoritní skupinu “hexakódů” autismu, která v současné době není zastoupena na všech těchto pozicích. Aby to nebyl jen Sheldon Cooper a “Manic Pixie Dream Girl” autismus, se kterým se cítíme pohodlně, ale všechny hexakódy autismu.
Únava z byti “první”
Jsem unavená z toho, že jsem “první”. Nechci být první. Nechci muset dělat historii. Nechci muset být tou reprezentací. Všimli jste si, že nikdy neslyšíme frázi “reprezentace heterosexuálních bílých mužů”?
Být “tou reprezentací” je vyčerpávající. Způsobuje to pocit odpovědnosti. Znamená to, že jsem neustále podrobována veřejné debatě. Znamená to, že se lidé dívají na moje sociální sítě a buď v nich vidí sami sebe, nebo si myslí, že jsou falešné a nepravdivé. Znamená to, že mi jsou buď posílány zprávy s oceněním, nebo denní výhrůžky smrtí.
Znamená to, že jsem neustále buď příliš autistická, nebo ne dost autistická. Znamená to, že moje potřeby podpory jsou neustále předmětem veřejné debaty, které jsem nebyla součástí, ačkoli nikdo nemá tušení, co se se mnou děje ve chvíli, kdy odejdu z tohoto pódia.
Závěrečné poselství
V rozporu s tím, co si o mně mnozí myslí - autistický člověk, který je známý tím, že je autistický herec hrající převážně autistické role, který je autistickým zastáncem autismu - ve skutečnosti nechci být zastáncem autismu a rozhodně nechci být označována podle toho, jak cenná jsem pro společnost. Chci prostě být.
Pokud jste autističtí a jste dnes v této místnosti, potřebuji, abyste věděli, že máte obrovskou hodnotu přesně takoví, jací jste. Také si myslím, že je důležité, abyste věděli, že ať už studujete cokoli, ať už chcete dělat jakoukoli kariéru, doporučuji vám prozkoumat si špičky v tom oboru. Slibuji vám, že jsou autističtí. Ale s tím na paměti, je také v pořádku prostě být.
Pokud nejste autističtí a jste dnes v této místnosti, přiřazuji vám neuvěřitelně důležitou práci. Žádná pohádka nemůže skončit bez šťastného konce a žádný šťastný konec nemůže začít bez pomocníka. Buďte našimi pomocníky. Pozdvihněte naše hlasy. Sdílejte naše příběhy. Využijte privilegium, které máte.
Protože já už nechci, aby byla potřeba reprezentace. Chci vidět všechny hexakódy autismu reprezentovány tak konstantně a tak normálně, že to prostě je. Protože to není reprezentace, když je to očekávání. Děkuji vám.
🔍 Kritické zhodnocení
Chloé Hayden ve své přednášce otevírá důležité téma reprezentace autismu v médiích a společnosti. Její kritika omezeného, stereotypního zobrazování autistických lidí je podložena současnými trendy v autistickém sebeobhajování a výzkumu.
Její odmítnutí funkčních štítků (“vysokofunkční” vs. “nízkofunkční”) je v souladu s aktuálním odborným konsenzem. Výzkumy ukazují, že tyto štítky jsou problematické, protože zjednodušují komplexní povahu autismu a mohou vést k diskriminaci. Americká asociace pro autismus (Autism Science Foundation) uvádí, že tyto termíny nejsou klinicky přesné a mohou být škodlivé (Masi et al., 2017). Metafora “barevného kola” místo lineárního spektra, kterou Hayden používá, je inovativní způsob, jak vysvětlit variabilitu autistických zkušeností a lépe odpovídá současnému chápání autismu jako komplexního stavu s různými projevy (Fletcher-Watson & Happé, 2019).
Haydenové kritika kapitalistického přístupu k hodnocení lidí podle jejich produktivity nachází oporu v literatuře o ekonomickém postavení autistických lidí. Studie konzistentně ukazují, že autističtí lidé čelí výrazně vyšší nezaměstnanosti, a to i když mají vysokou kvalifikaci (Roux et al., 2013). Bainbridge a Brownlow (2020) upozornili na to, že pracovní prostředí často neodpovídá potřebám autistických lidí, což způsobuje jejich vyloučení z trhu práce.
Její volání po větší reprezentaci autistických lidí v médiích a na vedoucích pozicích v různých oblastech je podpořeno výzkumem, který ukazuje, že pozitivní a autentická reprezentace může zlepšit veřejné pochopení autismu a snížit stigmatizaci (Holton et al., 2014). Nicméně stojí za zmínku, že zatímco mediální reprezentace je důležitá, je to pouze jeden aspekt širší potřeby systémových změn v přístupu k autismu.
Haydenové zdůraznění různorodosti autistické komunity, včetně nutnosti lépe reprezentovat autistické lidi z menšinových skupin, je zvláště cenné. Výzkum ukazuje, že diagnóza autismu je často opožděná nebo chybí u žen, lidí z menšinových etnických skupin a lidí s nižším socioekonomickým statusem (Mandell et al., 2009). To může vést k nedostatku podpory a větší marginalizaci.
Je třeba poznamenat, že přestože Hayden kritizuje stereotypní zobrazování autismu, její vlastní zkušenost je jen jednou perspektivou v široké škále autistických zkušeností. Jak sama naznačuje, existuje mnoho “hexakódů” autismu, a je důležité slyšet rozmanité hlasy autistické komunity, včetně těch, kteří mají jiné potřeby podpory než ona.
Celkově Haydenina přednáška přináší důležitý pohled na reprezentaci autismu a je cenným příspěvkem k probíhajícímu dialogu o neurodiverzitě a inkluzi. Její osobní zkušenost kombinovaná s širším společenským kontextem nabízí jak laickému, tak odbornému publiku hlubší pochopení komplexity autismu a důležitosti autentické reprezentace.
Reference:
Bainbridge, L., & Brownlow, C. (2020). Autism and employment: What works. Autism in Adulthood, 2(4), 292-301.
Fletcher-Watson, S., & Happé, F. (2019). Autism: A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate. Routledge.
Holton, A. E., Farrell, L. C., & Fudge, J. L. (2014). A threatening space?: Stigmatization and the framing of autism in the news. Communication Studies, 65(2), 189-207.
Mandell, D. S., Wiggins, L. D., Carpenter, L. A., Daniels, J., DiGuiseppi, C., Durkin, M. S., … & Kirby, R. S. (2009). Racial/ethnic disparities in the identification of children with autism spectrum disorders. American journal of public health, 99(3), 493-498.
Masi, A., DeMayo, M. M., Glozier, N., & Guastella, A. J. (2017). An overview of autism spectrum disorder, heterogeneity and treatment options. Neuroscience bulletin, 33(2), 183-193.
Roux, A. M., Shattuck, P. T., Cooper, B. P., Anderson, K. A., Wagner, M., & Narendorf, S. C. (2013). Postsecondary employment experiences among young adults with an autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52(9), 931-939.
